사단법인 한국희귀∙난치성질환연합회(이하 연합회)에서는 하늘나라 이야기를 모티브로 한 ‘엔젤스푼’을 NI(NGO Identity)로 삼고 있습니다.

하늘나라에는 스스로의 입에 음식을 넣을 수 없는 아주 긴 숟가락만 있는데 식사시간은 언제나 평화롭고 행복하다고 합니다.

저마다 식탁 건너편에 마주 보이는 상대에게 서로 음식을 먹여주기 때문이라고 합니다. 이처럼 나눔의 세상을 만들어 가겠다는 희망이 바로 엔젤스푼입니다.

저희 연합회의 엔젤스푼과 모양도, 의미도 많이 닮은 할리천사는 2008년부터 희귀∙난치성질환 환우들과 동행하며 의료비 및 의료보조용품, 영양제 지원사업, 떡국떡 나눔행사, 문화프로그램 초청행사 등 다양한 프로그램을 지원해오고 있습니다.

진단과 치료가 어려운 희귀•난치성질환은 전 생애 동안 치료를 지속해야 하는 특성이 있습니다.

장기적인 치료 과정에서 환우들은 정부나 사보험에서도 지원받지 못하는 비급여 치료와 맞춤형 특수보장기구, 특수식이 및 의료보조용품 등의 구입에 따른 경제적 부담을 고스란히 감당해야 합니다.

또한 비타민과 같은 영양제 섭취는 희귀•난치성질환 환우들의 기초체력 및 면역력을 증진시키고, 영양상태의 균형을 도모하므로 전문 의료진도 필수로 권장하고 있지만

주 증상치료에 따른 비용부담으로 인해 적절한 섭취가 어려운 경우도 많이 있습니다.

이와 같은 환우들의 실질적인 어려움을 반영한 할리천사의 지원사업은 환우들이 시기 적절한 치료를 시행하고 치료의 우선순위에서 배제되었던 특수식이 및 의료보조용품의

섭취가 가능하도록 기회를 제공하였습니다. 뿐만 아니라 투병생활로 인해 체력적•심리적으로 지쳐있는 환우 가정의 건강하고 행복한 한 해를 기원하는 떡국떡을 지원하여 따뜻한 마음과 활력을 전하고 할리천사가 희귀•난치성질환 환우들과 변함없는 동행을 지속하고 있음을 인식할 수 있는 계기를 마련해 주셨습니다.

햇빛에 비쳐 반짝반짝 빛나는 모터사이클만큼이나 반짝이는 마음으로 희귀∙난치성질환 환우들과 동행해 주시는 할리천사에 감사의 마음을 전합니다.

할리천사와 함께해 온 추억을 기억하며 ‘할리’라는 단어가 전해주는 두근거림과 설렘을 오래도록 간직하겠습니다.

Happy_Society_희귀•난치성 질환 환우에게 전하는 희망.mp4